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Menina com doença degenerativa rara faz tratamento de R$ 12,5 milhões nos EUA

Lívia Teles, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, recebeu a dose do medicamento Zolgensma. Família do RS arrecadou cerca de R$ 10 milhões e decisão judicial garantiu que União pagasse o valor que faltava. No Paraná, família de outra criança diagnosticada com a doença também busca ajuda.

A pequena Lívia Teles, de Teutônia, no Vale do Taquari, recebeu na quinta-feira (13) a dose do medicamento Zolgensma, avaliado em US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,4 milhões), em um hospital de Boston, nos Estados Unidos. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a menina está desde julho no país. O tratamento total teve custo de R$ 12,5 milhões.

“Ela está super bem. Foi muito emocionante, um dia muito esperado por todos nós. Algo que, no fundo, ainda não caiu a ficha direito”, se emociona o pai Anderson Henrique Teles.

Para arcar com os gastos do medicamento, a família de Lívia se empenhou na arrecadação de doações, organização de campanhas, rifas e ainda contou com a divulgação de artistas.

Ainda assim, o valor total arrecadado não foi suficiente para pagar o tratamento. A família de Lívia entrou com um pedido judicial contra a União, requerendo o restante do valor.

“Arrecadamos quase R$ 10 milhões e o restante foi por decisão do juiz federal de Lajeado, conseguimos uma liminar de complementação do valor. Em torno de R$ 12,5 milhões”, pontua Anderson.

Segundo a Justiça Federal, no dia 9 de julho, o juiz Andrei Gustavo Paulmichl determinou a liberação do valor complementar ao custo do tratamento de Lívia. De acordo com a decisão, o montante equivale a R$ 3 milhões.

O remédio usado em Lívia, o Zolgensma, não está disponível no Brasil. Em uma aplicação única, ele atua impedindo a progressão da Atrofia Muscular Espinhal.

A pequena ainda não tem data prevista para voltar ao Rio Grande do Sul.

“Vamos ainda receber um novo cronograma das próximas semanas. Os primeiro 30 dias teremos consulta e exames semanalmente”, afirma o pai.

Pelo Instagram, a família registra a viagem no país estrangeiro e compartilha todos os processos do tratamento.

No Paraná, família de bebê com a mesma doença também precisa de ajuda

Em junho desse ano, a jornalista Izabelle Ferrari contou a história da luta do pequeno Valentim, que aos 8 meses iniciou um tratamento paliativo com um medicamento chamado Spinraza, uma alternativa pra melhorar a qualidade de vida e impedir que a doença avance. Valentim também foi diagnosticado com a Atrofia Muscular Espinhal (Ame), que compromete os movimentos mais simples como respirar, engolir e se movimentar.

O pequeno Valentim também está nessa luta. (Foto: Arquivo da Família)

Leia mais sobre a luta da família, AQUI.

Para conseguir seguir com o tratamento, a família está arrecadando dinheiro pela Internet. Para ajudar com qualquer quantia, é só clicar AQUI.

Leia mais: https://g1.globo.com/rs/rio-grande-do-sul/noticia/2020/08/14/menina-de-teutonia-com-doenca-degenerativa-rara-faz-tratamento-de-r-125-milhoes-nos-eua.ghtml

Quer ajudar? https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-valentim-valentim-de-santi-maciel

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