Brasil

‘É uma luta contra o tempo’, diz pai de bebê com AME que espera por remédio de R$ 11 milhões

Família foi sorteada para receber medicamento mais caro do mundo, mas bebê Valentim ainda precisa passar por exames para saber se poderá receber o Zolgensma. (Foto: Arquivo da família/Reprodução)

Valentim De Santi Maciel, de quase um ano, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e pode ser o primeiro bebê do Paraná a receber gratuitamente o Zolgensma, um medicamento conhecido como o mais caro do mundo por custar cerca de US$ 2,1 milhões (mais de R$ 11 milhões).

O bebê de Marmeleiro, no sudoeste do Paraná, foi sorteado em um programa global em que um laboratório oferece 100 doses gratuitas do medicamento.

A dose precisa ser aplicada até os dois anos de idade para ser efetiva. Apesar de ser sorteado, Valentim ainda deve passar por uma bateria de exames para saber se está apto para receber o medicamento.

“Quem tem AME tem pressa, não pode esperar, pois a aplicação deve ser feita até os dois anos. Então é uma luta contra o tempo. O desespero de quem é pai e mãe é sub-humano, é uma dor muito grande”, contou o pai, Marcos Maciel, sobre a espera do remédio.

AME é uma doença neurodegenerativa rara e genética. Quem tem a doença não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, por isso, Valentim não engole, não se movimenta e não respira sozinho.

Segundo a médica neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega, que acompanha o caso do Valentim, o medicamento importado pode melhorar a sobrevivência dos pacientes e o desenvolvimento motor, além de ajudar a reduzir o uso de respiradores.

O remédio foi aprovado pela Anvisa em agosto de 2020, mas não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Segundo o pai, apesar do filho ser sorteado, a campanha online de arrecadação de fundos para o tratamento do Valentim continuará até que a dose do medicamento seja aplicada. A família entende que a divulgação sobre o sorteio é importante para que a doença seja cada vez mais conhecida. Os pais do bebê esperam que políticas públicas sejam conquistadas para ajudar outras famílias que tenham crianças com AME.

Saiba mais sobre a história do pequeno Valentim e da lut da família dele, AQUI.

Com informações do G1 Paraná

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *