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Estudo da USP analisa transtorno da fala pouco conhecido no Brasil

Pesquisa faz mapeamento genético de 100 crianças com apraxia da fala. (Foto: Pixabay/Ilustração)

Um estudo inédito no Brasil desenvolvido pela Universidade de São Paulo (USP) faz o mapeamento genético de 100 crianças com apraxia de fala na infância (AFI) para identificar as alterações genéticas que levam ao transtorno, que ainda passa por muito desconhecimento no Brasil. A intenção é auxiliar em novas opções de tratamento no futuro.

A AFI é um transtorno que interfere na reprodução dos sons da fala. Segundo a fonoaudióloga e consultora técnica da Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância (Abrapraxia), Elizabeth Giusti, a criança sabe o que quer dizer, mas o cérebro não envia os comandos adequados para movimentar os articuladores, a língua, os lábios e a mandíbula.

A pesquisa é uma iniciativa da Abrapraxia, entidade criada a partir da união de três mães que têm filhos diagnosticados com o transtorno e criaram uma rede de apoio, em 2016. Desde lá, a entidade já capacitou mais de 15 mil pessoas, entre fonoaudiólogos, terapeutas, pais e familiares, além de oferecer cursos regulares. Dados da entidade indicam que o transtorno, pouco debatido no Brasil, atinge duas a cada mil crianças.

O financiamento do estudo é da Abrapraxia, mas tem contrapartida da USP, que presta os atendimentos gratuitos. A professora titular de genética do Instituto de Biociências da USP, Maria Rita Passos Bueno, que coordena a área de genética do projeto, disse que na fase atual os resultados já são positivos.

“Os resultados estão muito promissores onde a gente está encontrando a caracterização genética em praticamente 50% da amostra. O estudo, além de confirmar alguns genes já sugestivos associados à apraxia de fala, também está possibilitando a identificação de novos genes candidatos para a apraxia de fala”, contou, informando que entre os 50% somente dois casos só tem apraxia de fala, nos outros casos há alguma outra alteração clínica como espectro autista, deficiência intelectual e convulsões.

A previsão é encerrar esta fase do estudo até o fim deste ano, mas conforme a coordenadora, a intenção é continuar a avançar com o projeto, que ainda precisa de financiamento para uma nova etapa.

“A gente não vai conseguir resolver todas as perguntas com este projeto, que é inicial. No primeiro momento é caracterizar as alterações genéticas de apraxia de fala nesta casuística de crianças brasileiras. A segunda fase é resolver os casos que a gente não conseguir achar a causa genética”, afirmou.

Capacitação – A doutora Elizabeth Giusti, chamou atenção para a necessidade de capacitar os profissionais da área, diante do desconhecimento sobre o transtorno no Brasil, que pode levar a um erro no diagnóstico e prejudicar o desenvolvimento da criança. Segundo a fonoaudióloga, esse é um tipo de transtorno que se precisa manejar vários tipos de componentes para que a terapia dê resultado. Para isso, é fundamental ter uma criança muito motivada, porque é necessário transformar em prazeroso algo difícil para ela.

“Se está exigindo da criança algo que é uma ferida dela, muito difícil, então, as terapias precisam ser motivadoras e criativas. Os profissionais precisam ser resilientes, porque não é um transtorno que em um mês já vai ver resultado. Não é só a técnica em si, mas tem toda uma questão de manejo da criança, do ambiente, de conseguir dar o desafio na medida certa. Se dá pouco não tira a criança do lugar, mas se dá demais frustra a criança, porque o que se está pedindo foi muito. Encontrar esse ponto de equilíbrio para dar à criança o desafio na medida certa, é algo que vai muito além de só a aplicação das técnicas. Esse olhar empático de entender o quanto aquele momento é difícil para a família e o quanto é desafiador para a criança”, pontuou.

Elizabeth Giusti recomendou ainda a estrutura de uma equipe multidisciplinar, incluindo terapeuta ocupacional e fisioterapeuta.

“Com as dificuldades da fala (a criança) pode não conseguir interagir com os amigos e pode gerar comportamentos inadequados, ser, por um lado, uma criança inibida ou, por outro, querer morder os amiguinhos. É importante ter o olhar para a criança como um todo”, comentou, completando que é importante também que a equipe tenha contato com a professora porque é ela quem está lá em contato com a criança na escola todos os dias.

Diagnóstico precoce – A fonoaudióloga alertou ainda para a importância do diagnóstico precoce para que a criança possa ter acesso ao tratamento adequado para o transtorno. De acordo com ela, diferentemente do que ocorre com uma criança com desenvolvimento típico em que o aprender a falar é algo que acontece naturalmente pelos estímulos ao ter o contato das pessoas que estão ao redor, na criança com apraxia o aprendizado da fala não é algo natural.

Rede pública – Elizabeth Giusti diz que a Abrapraxia desenvolve cursos para profissionais e famílias de crianças com o transtorno e as informações podem ser obtidas no site apraxiabrasil.org.

A especialista acrescentou que desde a criação, em 2016, a associação tem um trabalho para atender famílias que não têm condição financeira para pagar o tratamento. A fonoaudióloga disse ainda que a associação oferece também cursos de formação para fonoaudiólogos e parte das vagas é destinada aos profissionais que trabalham no SUS.

Com informações da Agência Brasil 

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